top of page


СРОЧНЫЙ СБОР

ПОНКРАТОВ РОДИОН ИВАНОВИЧ, 1 год 5 месяцев
г.Санкт - Петербург(СПБ)
Группа помощи: https://vk.com/club130793468
Диагноз: ВПР ЦНС - Гипогенезия мозолистого тела, Аномалия Денди-Уокера, Темповая задержка моторного развития, Симптоматические судороги, Перивентрикулярная лейкомоляция головного мозга! 
Открыт сбор на 2 курс реабилитации в Китае в провинции Шаньси в г.Юнь Чен 

СУММА К СБОРУ: 480 000 руб

Собрано: 317 000 руб
Сроком до 01 Ноября 2016 г

1 год и 5 месяцев назад на свет появился мой любимый и долгожданный сыночек Родион! В 6 месяцев нам был поставлен страшный диагноз - Эпилепсия и аномалия Денди-Уокера. 
В 1 год мы съездили на реабилитацию в Китай. Где мой малыш научился сидеть и откликаться на имя! 
Сейчас наш мальчик не умеет ползать и ходить, он не понимает просьбы и обращение!
Мы просим всех не оставаться равнодушными и помочь спасти Родиона. 
Даже самый маленький вклад поможет спасти мальчика! 
Лечение нужно начинать как можно скорее. Наш мальчик маленький (ему 1 год 5 месяцев) и ему еще можно помочь подарить счастливую и здоровую жизнь! 
Сейчас нужна помощь Вас, Ваших друзей, знакомых и просто добрых людей! Очередная реабилитация крайне необходима для закрепления результатов и обучению новым навыкам. Нам нельзя останавливаться на достигнутом. У Родионушки есть все шансы быть здоровым ребенком. Прогноз врачей благоприятен. Но нужно постоянное квалифицированное лечение. 
Очень тяжело оплачивать, такую дорогую и постоянную реабилитацию!!! 
ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ!!!! Мы верим, что у нас вместе все получиться!!!! 
Обращаемся ко всем добрым и неравнодушным людям- помочь Родиону увидеть своими глазками этот замечательный мир и научится понимать обращения мамы! Нам очень нужна ваша помощь и поддержка!!!

РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:
СБЕРБАНК: 5469 3000 4315 7772 - на волонтера (Валентин Арзуманович)
СОВКОМБАНК: 5468 5003 8316 2933 - на волонтера (Елена Валентиновна)
УРАЛСИБ: 4406 6653 7608 8417 - на волонтера (Елизавета Вячеславовна)
КУКУРУЗА: 5254 7703 7389 7891 - на волонтера (Елизавета Вячеславовна)
ЯНДЕКСДЕНЬГИ: 4100 1325 7843 643 - счет волонтера.

 

Здравствуйте! Обращаюсь к вам с криком о помощи! Случилось так, что 4 апреля 2015 года появился на свет наш долгожданный и любимый сынок Родион! Сейчас нашему мальчику 1 год и 5 месяцев! Прошу Вас дочитать информацию до конца и помочь нашему маленькому сынишке! 
Беременность проходила хорошо, осложнений ни каких не было. УЗИ во время беременности ничего не показывало. Все в норме. 
Роды прошли быстро, лопнули пузырь и через три часа родила. Ребенок хороший 4200 кг, 57 см рост. по Апгар поставили 8-9 баллов. На второй день после родов появилась желтуха. На третий день УЗИ головного мозга показало, что у нас расширенный желудочек слева 5,4-2,9 мм. На пятый день выписали. 
Через 1 месяц посетили невролога.И контрольное узи. В это время ребенок развивался хорошо. Уже держал головку уверенно. На узи показали расширенные боковые желудочки. 
D= 5.0 * 4.0 S=5.7*4.3 и киста слева 
Прописали таблетки –кавинтон и пантогам. Пропили месяц, потом месяц отдыхали без таблеток 
В три месяца пришли на прием к неврологу. Пока развитие проходило хорошо, как положено. Гулил, узнавал мать, улыбался. Не упирался ногами и не смеелся в голос.Невролог ставит диагноз –задержки нет! Прописала опять таблетки – диакарб и панангим. 
В четыре месяца на приеме у невролога. Голову уже держит ребенок слабо, игрушками не интересуется. Прописали таблетки – пантогам и уколы кортексин 
16.10.2015г сделали третье УЗИ. Показало, что расширенны борковые желудочки, слева 6,8*5,3, справа 6,8*5,8. Третий расширен до 6 мм. 
В шесть месяцев начались первые приступы эпилепсии (приступ №1). Ребенок переворачивался на правый бок, немного замирал. Начинало краснеть левая сторона лица. И причмокивание ртом (жевательные рефлексы). Потом все проходила и ребенок закатывал глаза на верх на мгновение несколько раз подряд.Нас положили в стационар. Там поставили диагноз-ВПР ЦНС-гипогенезия мозолистого тела, аномалия Денди-Уокера, темповая задержка моторного развития, симптоматические судороги. 
С 30.10. 2015 года стали принимать финлепсин и пантогам. Приступы прекратились. Не было приступов месяц. Но развития никакого не происходило. 
3 декабря 2015г прекратили принимать пантогам. 
5 декабря 2015 года начались новые приступы(Приступ №2) – ребенок резко одновременно поджимал к себе правую руку и левую ногу, при этом лежа на правом боку. Такие резкие поджимание происходили каждые 12-20 секунд. Продолжался приступ 20 минут. Такие приступы продлились месяц. Происходили 2-3 раза в сутки.Ребенок сильно кричал, текли слезы и сопли. 
15 декабря 2015 г стали принимать Депакин хроно 500 по ? утром и вечером. 
29 декабря в 15.00 был последний приступ. 
29 декабря 2015 г вечером в 21.00 первый раз дали кепру 500 ? таблетки 
На данный момент больше приступов не происходило. Ребенок принимал Депакин в 6 утра и 6 вечера по ? таблетки.И Кеппра в 9 утра и в 9 вечера по ? таблетки. 
В конце февраля 2016 года начались закатывание глаз в верх, несколько раз подряд, на секунду.Увеличили дозу Депакина. Сейчас ребенок принимет в 6,00 Депакин хроно 500 ? таблетку, 9,00 кеппра ? таблетку, в 18,00-Депакин хроносфера 100 1,5 пакетика и в 21.00 кеппра ? таблетки. 
Ребенок не развивается. Сейчас ему 1,5 год. Он сидит. За игрушками сам не тянется, если в руку что- то попадет, то возьмет и ко рту поднесет. В глаза не смотрит, за игрушкой не следит, взгляд не фокусирует, такое ощущение, что смотрит сквозь тебя. Спит плохо.В голос не смеется, но улыбается. Чужих, своих не признает. Маму-папу иногда различает. Может только хорошо переворачиваться на живот и обратно, не ползает. 
Мы живем с мыслью и мечтаем только об одном, чтобы наш сынуля поправился! Чтобы его глазки увидели этот замечательный мир, увидели маму, папу и своего братика! Чтобы начал понимать, что происходит рядом с ним, что его любят и никогд ане бросят! 
Очень Вас прошу помогите нам, не проходите мимо! Ведь очень трудно смотреть как твой самый родной человечек мучается! 
Наша Родинка еще очень маленький и еще все можно исправить. Помогите нам собрать нужную сумму на лечение Родиона и мы ответим Вам ОГРОМНОЕ благодарностью!

bottom of page